Penjagaan paliatif (palliative home care) ialah penjagaan yang memberi tumpuan kepada keselesaan, kawalan kesakitan dan simptom, serta sokongan emosi untuk pesakit penyakit serius dan keluarganya. Hospis pula ialah penjagaan paliatif pada peringkat akhir hayat. Di Lembah Klang, Hospis Malaysia menyediakan penjagaan paliatif di rumah secara percuma sejak 1991, dengan rujukan doktor.
Panduan ini untuk maklumat umum. Ia tidak menggantikan nasihat doktor yang merawat pesakit.
Apa itu penjagaan paliatif?
Menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), penjagaan paliatif bertujuan meningkatkan kualiti hidup pesakit dan keluarga yang berdepan penyakit yang mengancam nyawa. Caranya ialah mencegah dan melegakan kesakitan serta masalah fizikal, psikososial dan rohani. Penjagaan paliatif bukan hanya untuk hari-hari terakhir. Ia boleh bermula lebih awal, seiring dengan rawatan lain.
Satu kajian rawak dalam New England Journal of Medicine mendapati pesakit kanser paru-paru tahap lanjut yang menerima penjagaan paliatif awal mempunyai kualiti hidup yang lebih baik (Temel et al., 2010). Kajian Cochrane pula meneliti keberkesanan servis paliatif di rumah untuk pesakit penyakit lanjut dan penjaga mereka (Gomes et al., 2013).
Paliatif vs hospis: apa bezanya?
| Penjagaan paliatif | Hospis | |
|---|---|---|
| Apabila | Sejak diagnosis penyakit serius, seiring rawatan | Peringkat akhir hayat |
| Rawatan penyakit | Boleh diteruskan | Biasanya fokus sepenuhnya pada keselesaan |
| Tempat | Hospital, klinik atau rumah | Rumah (hospice in home care) atau unit hospis |
Di Malaysia, “hospice home care services” dan “home care hospice” biasanya merujuk kepada pasukan yang datang ke rumah pesakit: jururawat, doktor dan kaunselor.
Siapa yang layak menerima palliative home care?
Penjagaan paliatif bukan untuk pesakit kanser sahaja. Hospis Malaysia menerima rujukan untuk pesakit dengan:
- Kanser
- Kegagalan jantung
- Penyakit paru-paru kronik seperti COPD
- Kegagalan buah pinggang
- Penyakit neurologi seperti demensia, Alzheimer, Parkinson, multiple sclerosis (MS) dan motor neurone disease (MND)
- HIV/AIDS
Rujukan daripada doktor yang merawat diperlukan. Hospis Malaysia beroperasi dari pusatnya di Cheras dan meliputi Lembah Klang. Di Klang, Hospice Klang turut menawarkan penjagaan paliatif dan hospis secara percuma. Untuk negeri lain, tanya unit paliatif di hospital kerajaan yang merawat pesakit.
Peranan hospice caregiver di rumah
Hospice caregiver, sama ada ahli keluarga atau penjaga berbayar, ialah orang yang berada paling dekat dengan pesakit setiap hari. Tugasnya menjaga keselesaan, bukan membuat keputusan klinikal.
Apa yang hospice caregiver lakukan:
- Menukar posisi pesakit secara berkala untuk mengelak luka tekanan, mengikut arahan jururawat
- Menjaga kebersihan mulut dan kulit
- Membantu makan dan minum mengikut keupayaan pesakit, tanpa memaksa
- Memberi ubat mengikut jadual yang ditetapkan doktor, dan merekodkannya
- Memerhati dan mencatat kesakitan, sesak nafas, kekeliruan atau perubahan lain
- Menemani. Kehadiran yang tenang itu sendiri ialah sebahagian daripada penjagaan.
Apa yang hospice caregiver TIDAK patut lakukan:
- Mengubah dos ubat tanpa arahan doktor
- Melakukan tugasan klinikal seperti menjaga tiub atau kateter tanpa latihan. Untuk tugasan ini, dapatkan home nursing care services daripada jururawat berdaftar dengan Lembaga Jururawat Malaysia.
Cancer home care: keperluan biasa
Cancer home care sering melibatkan kawalan kesakitan, loya, keletihan, penjagaan luka, dan kadang-kadang tiub makanan. Pasukan paliatif akan membuat pelan ubat. Keluarga pula perlu tahu apabila perlu menghubungi pasukan itu.
Hubungi doktor atau pasukan paliatif segera jika:
- Kesakitan tidak terkawal walaupun ubat sudah diberi mengikut jadual
- Sesak nafas bertambah teruk secara tiba-tiba
- Pesakit tidak boleh menelan ubat
- Kekeliruan atau gelisah yang baru dan teruk
- Pendarahan, atau sawan
Jaga penjaga: beban hospice caregiver
Menjaga pesakit paliatif sangat meletihkan. Satu kajian di unit paliatif khusus terbesar di Malaysia mengkaji beban dalam kalangan penjaga tidak formal di unit tersebut (Ahmad Zubaidi et al., 2020). Rehat bukan kemewahan. Jagaan rehat sementara (respite care) dan sokongan emosi membantu penjaga bertahan lebih lama.
Untuk bantuan harian di rumah seperti mandi, makan dan teman, lihat penjaga peribadi.
Siapa yang boleh bantu dengan penjagaan paliatif
Soalan lazim
Adakah penjagaan paliatif bermaksud rawatan dihentikan? Tidak. Penjagaan paliatif boleh bermula sejak diagnosis dan diberi bersama rawatan lain pada masa yang sama. Hospis ialah penjagaan paliatif pada peringkat akhir hayat, apabila fokus beralih sepenuhnya kepada keselesaan.
Adakah Hospis Malaysia percuma? Ya. Hospis Malaysia menyediakan penjagaan paliatif di rumah secara percuma untuk pesakit di Lembah Klang, dengan rujukan daripada doktor yang merawat.
Can a family member be a hospice caregiver without training? Yes. Most hospice caregivers are family members. The palliative team teaches the essentials, such as repositioning, mouth care and giving medication on schedule. Clinical tasks like tube or catheter care should be done by a registered nurse unless the team has trained you specifically.
Rujukan
- World Health Organization. Palliative care (fact sheet). https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
- Hospis Malaysia. https://hospismalaysia.org/
- Temel JS, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1000678
- Gomes B, et al. Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Cochrane Database Syst Rev. 2013. https://doi.org/10.1002/14651858.CD007760.pub2
- Ahmad Zubaidi ZS, et al. Caregiver burden among informal caregivers in the largest specialized palliative care unit in Malaysia. BMC Palliat Care. 2020. https://doi.org/10.1186/s12904-020-00691-1
- Gillespie BM, et al. Repositioning for pressure injury prevention in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2020. https://doi.org/10.1002/14651858.CD009958.pub3