Parkinson ialah penyakit saraf yang semakin teruk dari masa ke masa. Ia menjejaskan pergerakan (menggeletar, kaku, lambat bergerak, masalah imbangan) dan juga menyebabkan simptom bukan motor seperti sembelit, gangguan tidur dan kemurungan. Penjaga membantu dengan memastikan ubat diambil tepat pada masanya, mencegah jatuh, dan mengekalkan aktiviti harian. MPDA menyokong pesakit dan penjaga sejak 1994.
Maklumat umum untuk penjaga. Ia tidak menggantikan nasihat pakar neurologi yang merawat.
Memahami Parkinson dari sudut penjaga
Parkinson bukan hanya tangan menggeletar. Ulasan dalam The Lancet menerangkan bahawa penyakit ini melibatkan simptom motor dan juga pelbagai simptom bukan motor. Simptom bukan motor ini selalunya lebih mengganggu kualiti hidup berbanding gegaran (Bloem et al., 2021). Yang biasa dilihat penjaga:
- Pergerakan perlahan, dan langkah pendek yang mengheret kaki
- “Freezing”: kaki seolah-olah melekat di lantai, terutamanya di pintu atau ketika berpusing
- Suara perlahan, dan sukar menelan
- Sembelit, gangguan tidur, dan tekanan darah turun apabila berdiri
- Kemurungan, kebimbangan, dan pada peringkat lanjut, masalah ingatan
Rutin penjagaan harian
Ubat tepat pada masanya Ubat Parkinson berkesan untuk tempoh tertentu. Kalau lewat, simptom boleh kembali. Gunakan penggera telefon untuk setiap dos, dan jangan berhenti atau menukar ubat tanpa arahan doktor. Catat apabila simptom bertambah baik atau teruk, dan bawa catatan ini ketika temujanji.
Pergerakan dan cegah jatuh
- Galakkan senaman dan latihan yang diberi ahli fisioterapi setiap hari
- Buang halangan di lantai, dan pasang pemegang di bilik air
- Apabila berlaku freezing, jangan tarik pesakit. Beri isyarat seperti mengira rentak “satu, dua” atau minta dia melangkah atas garisan di lantai.
- Minta pesakit bangun perlahan-lahan dari duduk, kerana tekanan darah boleh turun apabila berdiri
Makan dan menelan
- Duduk tegak semasa makan, suap sedikit demi sedikit, dan beri masa
- Batuk atau tercekik semasa makan perlu dinilai oleh ahli terapi pertuturan
- Makanan berserat dan air yang cukup membantu mengurangkan sembelit
Tidur dan emosi Gangguan tidur dan kemurungan adalah sebahagian daripada penyakit ini, bukan kelemahan diri pesakit. Maklumkan kepada doktor, kerana kedua-duanya boleh dirawat.
Tanda amaran: hubungi doktor
- Jatuh dengan kecederaan, atau jatuh yang makin kerap
- Batuk atau tercekik setiap kali makan
- Demam dengan kekeliruan
- Halusinasi atau kekeliruan baru yang teruk
- Tidak boleh bergerak langsung walaupun sudah makan ubat
Kesilapan biasa yang perlu dielakkan
- Terlambat memberi dos ubat kerana tiada jadual yang jelas
- Membuat semua kerja untuk pesakit, sehingga dia kehilangan kekuatan
- Menganggap perubahan emosi atau ingatan sebagai “perangai”. Jika ingatan terjejas, lihat penjagaan demensia.
Bantuan dan sokongan di Malaysia
- MPDA (Malaysian Parkinson’s Disease Association): ditubuhkan pada 1994. MPDA menyediakan pendidikan kesihatan dan sokongan moral untuk pesakit dan penjaga, dan mengendalikan Parkinson Center di Old Klang Road, Kuala Lumpur.
- Bantuan harian di rumah: penjaga peribadi. Caregiving.my menyenaraikan 102 penjaga individu.
- Fisioterapi: Caregiving.my menyenaraikan 613 penyedia fisioterapi di seluruh Malaysia
- Rehat untuk penjaga: jagaan rehat sementara (respite care), iaitu orang lain mengambil alih penjagaan untuk tempoh singkat supaya keluarga dapat berehat.
Soalan lazim
Adakah Parkinson boleh sembuh? Belum ada ubat yang menyembuhkan Parkinson, tetapi ubat, senaman dan terapi membantu mengawal simptom dan mengekalkan kualiti hidup untuk tempoh yang lama.
Kenapa pesakit Parkinson kerap jatuh? Parkinson menjejaskan imbangan, langkah dan tekanan darah semasa berdiri. Freezing juga boleh menyebabkan pesakit tersadung. Senaman, rumah yang selamat, dan ubat yang diambil tepat pada masanya membantu mengurangkan risiko.
Rujukan
- Bloem BR, Okun MS, Klein C. Parkinson’s disease. Lancet. 2021. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)00218-X
- Sherrington C, et al. Exercise for preventing falls in older people living in the community. Cochrane Database Syst Rev. 2019. https://doi.org/10.1002/14651858.CD012424.pub2
- Malaysian Parkinson’s Disease Association (MPDA). https://mpda.org.my/